Петък, Август 23, 2019

синдром на Даун

  • Сигнали за забавяне на решенията за лечение на деца и съмнения за оказване на навременна помощ. След прехвърлянето на Фонда за лечение на деца от Министерството на здравеопазването към НЗОК възникнаха въпроси как функционира системата.

    Още когато се обсъждаше проблемът за прехвърляне на Фонда за лечение на деца в чужбина към НЗОК, казахме че това е прехвърляне на проблема от единия джоб в другия. Това каза д-р Станимир Хасърджиев от Националната пациентска организация по повод случая с 6-годишната Мария, родена със Синдром на Даун, която почина, без да дочака лечение.

  • 6-годишната Мария, която се бореше за втори път с левкемията, не успя да спечели битката с живота. Тази сутрин момиченцето е издъхнало в детската онкохематология в Университетската болница "Царица Йоанна" в София, където за нея се грижиха в последните два месеца от живота й.

    Тъжната новина съобщиха близките на детето в групата във Фейсбук, където се събираха дарения за лечението ѝ в Германия.

    Малката Мими е родена със Синдром на Даун, а през 2017 г. се разболява от левкемия. Лекарите успяват да постигнат ремисия, но преди няколко месеца заболяването се завръща. През април момиченцето е прието в ИСУЛ. Въпреки усилията на лекарите, състоянието на Мими постоянно се влошава, като вчера се наложи детето да бъде поставено на командно дишане заради усложнения със сърцето и белите ѝ дробове.

  • Могат ли децата със синдром на Даун да научат азбуката? Отговор на този въпрос дава новото видео на финалистите в ПРОМЯНАТА 2016/2017 г. – „Живот със Синдром на Даун”. Темата как децата със синдром на Даун учат от съвсем малки е един от най-честите въпроси сред последователите на канала на Краси и Силви. Двамата споделят, че „са горди и щастливи с това, което постига Микаела, въпреки че е едва на 4 години и е със синдром на Даун.”

    В клипа семейството показва как Микаела е научила азбуката и как може да я рецитира сама наизуст. По този начин семейството доказва, че с много усилия и работа с детето от малко може да се развива и да има постижения. Чрез този видеоклип могат и други деца заедно с Микаела да научат азбуката, без значение дали са със синдром на Даун или в норма. В края на клипа има специален поздрав за всички от малката чаровница по случай празника 24 май.

  • Насочването към ключов ген преди раждането може някой ден да доведе до лечение на синдрома на Даун чрез обръщане на анормалното развитие на ембрионалния мозък и подобряване на когнитивната функция след раждането, според проучване, ръководено от Ругерс.

  • Наредбата за отпускане на инвалидни пенсии не е адекватна срещу злоупотребите с фалшиви диагнози. В същото време орязва пенсиите на хиляди истински болни. Така коментираха хора с увреждания, адвокати и лекари за неверните епикризи, довели до отпускането на процент инвалидност на здрав човек. 

    В разследването са очертани схемите, по които може да се достигне до фалшиво ТЕЛК-решение чрез посредник с цел инвалидна пенсия. За злоупотреби с фалшиви диагнози като показаните в Хасково, потвърди и доктор от заснетите в схемата джипито Нина Манафъкова. Тя обяснява, че цяла махала са на медикамента за гърчове Депакин, но не го вземат.

Log in or Sign up