Сряда, Октомври 16, 2019

редки болести

  • Парламентарния контрол от началото на емсец октомври ни предоставя с иформация за заплатените от НЗОК лекарства за редки болести през 2019 г. Данните до края на август сочат, че  НЗОК е заплатила 78. 65 млн. лв. Това става ясно от писменния отговор на министър Ананиев.
    Разходите на НЗОК  за лекарства за редки заболявания нарастват всяка година. През 2011 е бил над 27. 9 млн. лв., а през 2019 – над 114. 18 млн. лв.
    От началото на годината най-голям е разходът за лечение на Вроден дефицит на Фактор VIII – над 17 млн. лв. За медикаменти за Болестта на Гоше – над 10 млн. лв., над 5.8 млн. лв. за Дефекти в системата на комплемента, над 4.8 млн. лв. за болестта на бета таласемия и т.н. 

  • На вашето внимание: заслужена положителна новина ! Поздравления на асоциациите защитили правата на пациентите !

    По постъпило заявление от Асоциация на българите, боледуващи от астма, алергия и ХОББ, както и по заявления от Асоциация Муковисцидоза, Асоциация на родителите на деца с епилепсия и Национален алианс на хора с редки болести е предложено включване в списъка на НЗОК на реимбурсиране ползването на кислородни концентратори.

    Одобрено е включването на тези медицински изделия в Спецификация на медицински изделия в извънболничната помощ. След проведено договаряне с производители и дистрибутори (търговци на едро), кислородните концентратори са включени в „Списък с медицински изделия по групи, които НЗОК заплаща в условията на извънболничната медицинска помощ“, съставен по реда на Наредба № 10 , в сила от 01 юни 2019 г.

  • Около 400 000 са българите с такива заболявания, като най-много са с муковисцидоза, таласемия, хемофилия, мускулни дистрофии и пулмонална хипертония

  • Преди пет години доктор Дейвид К. Фаджгенбаум,  изследовател и пациент в Pen Medicine, се положи на експериментално лечение въз основа на своите открития от лабораторните изследвания с надеждата да спаси собствения си живот. Оттогава той е в ремисия. Сега изследванията му хвърлят нова светлина върху това защо лечението му е било успешно, проправяйки пътя за по-нататъшно тестване на нов подход за лечение на болестта на Касман, рядко и смъртоносно състояние с ограничени възможности за пациентите.

  • Д-р Стайко Сарафов невролог в Клиниката по нервни болести УМБАЛ "Александровска" разказва за Транстиретинова амилоидна полиневропатия - рядко генетично заболяване, чиято терапия печели нобелови награди за медицина.

    Д-р Сарафов разкрива механизмите на уникалната РНК терапия, която приближи човечеството до материализирането на научната фантастика.

Log in or Sign up